OS Országos Sajtószolgálat

2015. február 19., csütörtök 07:14

A Gyógyító Jószándék - DMD-Izombeteg Gyermekek Alapítvány közleménye (1. rész)

Budapest, 2015. február 19., csütörtök (OS) - SAJTÓKÖZLEMÉNY a az OKI Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztályról. A kormány döntésének megfelelően a közeljövőben átalakulnak az EMMI Egészségügyért Felelős Államtitkárságának szakmai irányítása alá tartozó háttérintézményeiAz illetékesek nyilatkozata szerint a rendszer az átalakítással egyszerűsödik és átláthatóbb lesz és az intézmények tevékenysége a szakmaiság mellett az ügyfélbarát közigazgatást szolgálja.

    Az ügyfél- és emberbarát jelleget nem igazán erősíti, hogy az Országos Környezetegészségügyi Intézet (OKI) két másik országos intézettel történő összevonása során, 2015. március 1-től megszüntetésre kerülhet a Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztály.
Amennyiben ez az osztály megszűnik, a bizonyos izombetegségekben az országban egyedüli laboratóriumként nyújtott genetikai diagnosztikai tevékenységek hosszú időre felfüggesztődnek, a betegek, gyermeket váró anyák ellátás nélkül maradnak, amelynek súlyos következményei lesznek, például az érintett családokban újabb Duchenne izomdisztrófia ill. spinális izomatrófia betegségben szenvedő gyermekek születhetnek.
Megszűnik a betegadatbázis, megszakadnak azok a nemzetközi kapcsolatok, amelyek révén a betegek terápiás kipróbálások lehetőségeihez juthattak.
    Kiadó: Gyógyító Jószándék - DMD-Izombeteg Gyermekek Alapítvány

-------------------------------------------------------------------

    Kérjük előfizetőinket, hogy az Országos Sajtószolgálat anyagait minden esetben OS jelzéssel használják fel.
    Az MTI szó szerint, minden változtatás nélkül továbbítja az OS-be beadott közleményeket, a szövegekért minden esetben a közleményben jelzett közlő a felelős.
    (c) Copyright MTI Nonprofit Zrt.