2018. október 7., vasárnap 14:23

A Veres Pál Polgári Egyesület közleménye
    Budapest, 2018. október 7., vasárnap (OS) - Az egészségügy kommunikációs hiányait a több tízezer  magyarországi "ritka betegségben élők" kénytelenek elszenvedni!

    Változatlanul égető, megoldatlan kérdés a ritka betegségekben szenvedő gyermekek, felnőttek és családtagjaik magára hagyottsága, társtalansága, a hasonló nehéz helyzettel küszködő sorstársak megtalálása, jóllehet 2013-ban Balog Zoltán miniszter aláírta a "Ritka Betegségek Nemzeti Tervét:
https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=sites&srcid=cmlyb3N6Lmh1fGV1cm9wbGFufGd4OjcwMzJlMjA5ZmI1ZGZkNjk amely 2020.ig szól.
Baján háziorvosokat, egészségügyben dolgozókat kérdeztünk meg, hogy ismerik-e ezt a szakpolitikai stratégiát. A válasz az volt, hogy nem is hallottak róla. Érdeklődtünk a bajai önkormányzat egészségüggyel foglalkozó referensétől is, de ő sem tudott a kiadvány létezéséről. Ez ügyben az illetékes minisztériumhoz fordultunk kérdéssel, mi az oka annak hogy nem ismerik az érintett egészségügyi szakemberek a stratégiát, jóllehet Magyarországon közel 800 ezren szenvednek ezzel a problémával,  mégis legtöbbször értetlenséggel találkoznak. Sok esetben a betegségüknek még BNO kódja sincs, így szociális támogatásban sem részesülhetnek.
Ilyen körülmények között fontosnak tartottuk, hogy a ritka betegségben élők megsegítésére jótékonysági rendezvényt szervezzünk.Részletes információ: https://www.facebook.com/Bajai-Civil-K%C3%B6zm%C5%B1vel%C5%91d%C3%A9si-Kerekasztal-1205930996204330/


     Kiadó: Veres Pál Polgári Egyesület

-------------------------------------------------------------------

     Kérjük előfizetőinket, hogy az Országos Sajtószolgálat anyagait minden esetben OS jelzéssel használják fel.
     Az MTI szó szerint, minden változtatás nélkül továbbítja az OS-be beadott  közleményeket, a szövegekért minden esetben a közleményben jelzett közlő a felelős.
     (c) Copyright MTI Nonprofit Zrt.



Forrás: OS Országos Sajtószolgálat

MTI  © Minden jog fenntartva.